Actualizando Datos, 2010-2014

Actualizando datos, 2010-2014


Ha pasado algún tiempo y  viendo en retrospectiva han habido cambios importantes que merece la pena ser mencionados.  Comparto con todos ustedes un  resumen que no contiene todos los detalles  y que seguramente deja fuera a muchos actores sencillamente porque desde mi lugar no puedo verlo todo, agradeceré a mis colegas enviar la información complementaria para dar crédito a sus esfuerzos y publicar lo que  han logrado en estos años.

  El resumen está enfocado en documentar algunos de nuestros nuestros avances en los puntos estratégicos que define OMS para la inserción de los Cuidados Paliativos en un sistema de salud o un país.

                      

Cuidados Paliativos en Guatemala  Dra. Eva Duarte

Presidente Asociación Guatemalteca de Medicina Paliativa AGMEPAL

Guatemala tiene hoy día una población de casi 16 millones de habitantes. Los Cuidados Paliativos se encuentran en etapa de desarrollo incipiente con servicios aislados no integrados entre sí, ni al sistema nacional de salud. Aunque en el país la historia de este desarrollo tiene apenas 8 años, vale la pena reconocer los logros alcanzados con grandes esfuerzos de pocos profesionales de diferentes disciplinas, dedicados a tiempo completo a Cuidados Paliativos. La mayoría  de ellos,  además de las tareas clínicas ejercen gestión y liderazgo para el desarrollo  de los Cuidados Paliativos en Guatemala.

Servicios

En Guatemala, a finales del año 2012 se documentaron 3 servicios multinivel, una residencia tipo hospicio y un programa de atención domiciliaria que también se desempeña como equipo de apoyo hospitalario.  (Atlas de Cuidados Paliativos de Latinoamérica 2013)

En el año 2005 se establecen las primeras Unidades multidisciplinarias de Cuidados Paliativos en el Instituto de Cancerología INCAN, dirigido por  la Dra. Eva Duarte y en la Unidad de Oncología Pediátrica por la Dra. Silvia Rivas y la Dra. Marisol Bustamante.  Ambas Unidades han sido pioneras en el país y  atienden actualmente pacientes intrahospitalarios, en consulta externa y en domicilio.  Desde ambos servicios se ha generado educación, investigación y gestión en Cuidados Paliativos  ya que atienden poblaciones mixtas, es decir, pacientes cubiertos con fondos gubernamentales, otros pacientes cuyos gastos son cubiertos  con fondos de ayuda humanitaria  de la sociedad civil y pacientes que pagan sus propios servicios.   

 Años mas tarde, se abre la Unidad de Consulta Externa  de Cuidados Paliativos del Instituto Guatemalteco de Seguridad Social –IGSS- para pacientes adultos con cáncer.  La población beneficiaria del IGSS es aquella que está o ha estado empleada en la economía formal y paga una cuota mensual completada por el patrono. Actualmente la unidad está bajo la dirección del Dr. Ricardo Hernández y la Dra. María Elena Alcántara.     El IGSS  provee como beneficio medicamentos y servicios sin costo  para los asociados. 

 En 2011 La Dra. Lynn Kobiersky de Canadá impartió  el curso EPEC a los equipos de Cuidados Paliativos del INCAN; UNOP e IGSS, patrocinada por la IAHPC con el fin de homogenizar los conceptos básicos para hablar un mismo idioma.  Participaron médicos, psicólogos, enfermeras, farmacéuticas y trabajadores sociales.

En agosto de 2013, la Asociación Española de Beneficencia, una asociación Benéfica no lucrativa  lanza el programa UNIPALIA, bajo la dirección de la Dra. Eva Duarte; un programa pionero en Medicina Paliativa y Cuidados de Soporte para pacientes crónicos tanto oncológicos como no oncológicos.  El programa ofrece atención interdisciplinaria en todas las modalidades:  Intra-hospitalaria, ambulatoria y domiciliar  desde el Sanatorio Nuestra Señora del Pilar, atendiendo pacientes beneficiarios y privados.

En marzo de 2014 la fundación Amar Ayudando inaugura un  servicio de Hospice a cargo de la Dra. Esperanza Hernández que funciona con fondos de ayuda humanitaria  de la sociedad civil.  Sus inicios fueron modestos y ahora cuenta con apoyo significativo de la iniciativa privada. Todos los servicios que ofrece son gratuitos para el paciente.

Los servicios descritos están ubicados en la Ciudad de Guatemala y cubren menos del 30% de la población necesitada, aproximadamente 50,000 personas/año.

Acceso a Medicamentos Esenciales

En Guatemala hay variedad de presentaciones farmacéuticas  de  Morfina,  Hidrocodona, Oxicodona, Metadona y Fentanilo.  En relación al acceso y la disponibilidad de estos analgésicos en el país, las barreras  regulatorias son las más importantes. La norma exige que las prescripciones se hagan en talonarios oficiales con formas triplicadas que los médicos deben comprar en la Sección de Narcóticos del Ministerio de Salud (un talonario por vez). Esto se refleja en el consumo nacional de Morfina de 0.8 mg/per cápita/por año, reportado en 2012 a JIFE que está muy por debajo de la media mundial (6 mg de Morfina per cápita por año). Ninguna farmacia estatal dispensa estos medicamentos  en forma gratuita o al costo. El paciente que accede a la red de servicios públicos recibe alivio del dolor y los síntomas únicamente si está hospitalizado. Una vez fuera del hospital su única opción son los servicios privados disponibles.  Los hospitales estatales no cuentan con Unidades de Cuidados Paliativos.

 Otra normativa exige que el paciente o su representante  tramiten la autorización de las recetas emitidas con firma y sello en la Ventanilla Única del Ministerio de Salud situada en la Ciudad Capital (una para todos los usuarios del país) y que atiende solamente en horas y días hábiles.   Este requisito debe realizarse previo a comprar los medicamentos.

El acceso a los analgésicos opioides disponibles en el país es mediante compra directa, lo que dificulta el acceso para la población más pobre y marginada; también es limitado para el paciente que tiene poder adquisitivo, sobre todo fuera de la Ciudad de Guatemala. Según datos proporcionados por el Ministerio de Salud Pública, existen 4,176 farmacias a nivel de la República y solamente 39  (0.9%) de éstas  reportaron ventas de estupefacientes en al mes de abril de 2013; de éstas el 75%  está en la Ciudad Capital.   

Educación

En cuanto a educación en CP; solamente   la Facultad de Medicina de la Universidad Privada Mariano Gálvez tiene incluido desde el año 2009 un curso teórico-práctico de Cuidados Paliativos. Cada año, 50 estudiantes  de cuarto año, rotan  5 semanas en la Unidad  de Cuidados Paliativos del INCAN.  Esta misma Universidad ofrece un Módulo de conocimientos generales de  Cuidados Paliativos para los residentes de primer año de todas las especialidades.  En educación de Postgrado,  las unidades  pioneras también forman residentes de diferentes especialidades.  La Unidad del INCAN recibe residentes de último año de Anestesiología de los hospitales públicos en rotaciones de dos meses teórico-prácticas.  Además brinda oportunidad de práctica clínica de 2 hasta 6 meses a estudiantes de último año de Psicología.  La Unidad de Oncología Pediátrica tiene rotaciones de Residentes de  Pediatría en su Unidad de Cuidados Paliativos y en el IGSS se imparte educación en Cuidados Paliativos a Residentes de Cirugía.

  

El área de formación de Profesores de la Escuela de Estudios de Post-Grado de la USAC  ha ofrecido desde 2012, un Estudio Universitario de Postgrado con  más de 360  horas de educación teórica semi-presencial  que no otorga grado académico.  La docencia  está a cargo de algunos de los líderes que dirigen  las Unidades de Cuidados Paliativos existentes.  El curso está abierto a Profesores Universitarios de la USAC, médicos y profesionales  de salud en general  con grado de Licenciatura.  En marzo de 2014 se inició  la tercera Cohorte, mas de 60 profesionales se graduaron  entre  2012 (izquierda)  y 2013 (derecha).

Investigación

Durante  el año 2013, se realizó un  estudio de situación avalado por la

Dirección General de Investigación (DIGI) de la USAC (Duarte E., Liere A., 2013) que generó la propuesta de una Política Nacional de Cuidados Paliativos para pacientes con Cáncer.   Actualmente se encuentra  en segunda fase donde se hará cabildeo con otros sectores de interés para estructurar la propuesta como una iniciativa de ley que pueda presentarse al Congreso de la República.

Informe final DIGI-USAC: Propuesta de Política Nacional 2013

Los esfuerzos que cada grupo pionero ha realizado desde su lugar de trabajo, en aspectos de  gestión, educación, investigación e implementación de servicios se mantienen activos, esperando que las semillas sembradas con esfuerzo y dedicación, den fruto y se  multiplique para generar cambios significativos a nivel nacional.  El impacto se verá en un futuro cercano, ojalá antes del año 2016,  cuando Guatemala será el país sede para el Octavo Congreso Latinoamericano de Cuidados Paliativos de la  Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos, ALCP que sin duda traerá  oportunidades de encuentro y desarrollo para la región.  Entretanto, se seguirá trabajando sin tregua, con la fe puesta en el futuro para lograr que los Cuidados Paliativos sean accesibles a toda la población guatemalteca.

Pastrana, De Lima, Pons, Centeno, 2013 Atlas de Cuidados Paliativos en Latinoamérica Edición Cartográfica  IAHPC Press. Pp 57

Duarte Eva, Liere Anne, 2013 PROPUESTA DE UNA POLITICA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS PARA PACIENTES CON CANCER, Dirección General de Investigación, Universidad de San Carlos de Guatemala.